Naše Historie - 2000

2023 Autor: Stephanie Arnold | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-11-26 09:30

• Časová osa

  

  2000

  • Zákon o zdraví dětí z roku 2000 schválený Kongresem a podepsaný do zákona bývalým prezidentem Clintonem, vyžadoval zřízení Národního centra pro vrozené vady a vývojové postižení na CDC.
  • Národní preventivní program National Hemophilia Foundation (NHF), Do 5!, Je zřízen s cílem pomoci lidem s poruchami krvácení předcházet nebo snižovat komplikace těchto poruch.
  • CDC organizuje monitorovací program pro autismus a vývojová postižení (ADDM), program sledování, který shromažďuje data pro určování prevalence poruch autistického spektra a dalších vývojových postižení na více místech ve Spojených státech.
  • CDC vyvíjí a zahajuje jednu tematickou oblast, postižení a sekundární podmínky, se 13 zastřešujícími cíli v rámci plánu Zdraví lidé 2010 (HP 2010). Ze 467 cílů 88 (18, 8%) uvedlo údaje o osobách se zdravotním postižením.

• Časová osa

  

  2001

  • Do provozu je Národní středisko pro vrozené vady a vývojové postižení (NCBDDD).
  • Jose Cordero je jmenován ředitelem NCBDDD.
  • CDC zřizuje síť Centra pro výzkum autismu a vývojových postižení a epidemiologii (CADDRE), která provádí epidemiologický výzkum týkající se poruchy spektra autismu a dalších vývojových postižení.

  

  • Na základě změn komunitní pomoci, výzkumu a vzdělávání v oblasti svalové dystrofie z roku 2001 (Kongres oprávněných NCBDDD) zřídil NCBDDD zřízení sítě pro sledování, sledování a výzkum svalové dystrofie (MD STARnet), jediného multisystému, populační monitorovací síť ve Spojených státech. Z údajů tohoto programu bylo publikováno více než 45 příspěvků, které poskytují důležité informace o zdraví a klinických znalostech Duchenneovy svalové dystrofie. Program se rozšířil a nyní zahrnuje osm typů svalové dystrofie.
  • Kongres nařizuje zařazení otázek souvisejících s neurobehaviorálními poruchami dětí, včetně poruchy pozornosti / hyperaktivity (ADHD), do výzkumné agendy NCBDDD. Tourette syndrom byl přidán do této skupiny poruch v roce 2004.
  • NCBDDD zveřejňuje v Journal of American Medical Association (JAMA) první hodnocení, které ukazuje, že obohacení kyselinou listovou snížilo výskyt defektů neurální trubice ve Spojených státech.

• Časová osa

  

  2002

  • Divize poruch krve se připojuje k NCBDDD.
  • CDC financuje speciální olympiádu, komunitu sportovců s mentálním postižením (ID), trenérů a dobrovolníků, kteří se věnují vyvolávání celonárodních změn. Od zahájení financování v roce 2002 spolupracují CDC a Special Olympics s více než 200 partnery, aby předcházely úrazům, nemocem a předčasným úmrtím lidí s ID tím, že zlepšují spravedlivý přístup ke kvalitní zdravotní péči, vzdělání a službám.
  • Společnost NCBDDD vydala ve zprávě Týdenní zpráva o morbiditě a úmrtnosti (MMWR) svou první vícestátní populační zprávu o odhadu prevalence fetálního alkoholového syndromu na Aljašce, v Arizoně, Coloradu a New Yorku na základě případu Fetal Alcohol Syndrome Surveillance Network. definice a metodologie.
  • NCBDDD a FDA provádějí vyšetřování, aby zjistili více o souvislosti mezi kochleárními implantáty a bakteriální meningitidou mezi dětmi. Výsledkem je, že doporučení pro vakcinaci pro pneumokokovou vakcínu jsou změněna tak, aby zahrnovala příjemce kochleárního implantátu jako populace s vysokým rizikem bakteriální meningitidy.

• Časová osa

  

  2003

  • NCBDDD publikuje studii v oboru Pediatrics, která spojuje mateřskou obezitu s vrozenými vrozenými vadami a přidává více důkazů k předem stanovené souvislosti mezi mateřskou obezitou a spina bifida.
  • NCBDDD, ve spolupráci s Americkou akademií pediatrie, vydává směrnice AUTISM ALARM poté, co studie prevalence potvrdily, že bylo identifikováno více dětí s poruchou autistického spektra, než tomu bylo v minulosti. Cílem AUTISM ALARM je zajistit, aby všechny děti dostávaly rutinní a vhodné projekce a včasný zásah.
  • Podle doporučení NCBDDD jsou do systému pro sledování rizikového faktoru chování (BRFSS), průzkumu, který shromažďuje údaje o stavu obyvatelstva v USA, přidány dvě hlavní položky. Tyto dvě hlavní položky, týkající se omezení činnosti (kvůli fyzickým, duševním nebo emočním problémům) a používání speciálního vybavení (hůl, invalidní vozík, postel, telefon), byly přidány do BRFSS k identifikaci osob se zdravotním postižením ve všech státech pomocí průzkum.
  • Hodnocení údajů ze systému CDC Universal Data Collection (UDC), zveřejněné ve Týdenní zprávě o morbiditě a úmrtnosti (MMWR), ukazuje, že od roku 1998 nebyly s používanými krevními produkty spojeny žádné nové infekce hepatitidy A, B a C nebo HIV. k léčbě hemofilie.
  • Schůzky FDA (2003) a Evropská léková agentura (EMA) (2005) určují kritickou potřebu údajů o inhibitorech pro posouzení bezpečnosti přípravku.

• Časová osa

  

  2004

  • Výsledky studie CDC zveřejněné v Transfusion ukazují, že děti mladší než 7 let, které používají přípravky na bázi plazmy, jsou vystaveny zvýšenému riziku infekce parvovirem. Tyto výsledky vedly ke zlepšení bezpečnosti produktů pro léčbu hemofilie vyrobených z plazmy.
  • CDC vytváří projekt Thalassemia Data and Blood Specimen Project, aby rychle našel známé a vyvíjející se infekce, které by se mohly šířit krevní transfuzí a představovat potenciální hrozbu pro vysoce rizikové pacienty s thalassemií.
  • Výsledky průzkumu CDC u žen s von Willebrandovou chorobou (VWD), zveřejněného v Haemophilii, ukazují, že mezi nástupem příznaků a diagnózou krvácení je v průměru 16 let, což ukazuje na potřebu včasného doporučení gynekology a další poskytovatelé léčebného centra pro hemofilii (HTC) a testování specializací vyškoleným laboratorním personálem k zajištění správné diagnostiky a léčby.
  • NCBDDD uzavírá své zkoumání souvislosti mezi kochleárními implantáty a bakteriální meningitidou u dětí, což ukazuje, že konkrétní kochleární implantát je spojen s bakteriální meningitidou. Zjištění, která byla zveřejněna v New England Journal of Medicine, byla následně oceněna cenou Charlese C. Sheparda.

  

  • NCBDDD spouští Learn the Signs. Jednat brzy. kampaň za zlepšení včasné identifikace autismu a dalších vývojových postižení podporou vývojového sledování dětí ve věku 2 měsíce až 5 let, aby děti a jejich rodiny mohly získat služby a podporu, kterou potřebují. Kampaň pomohla milionům lidí - rodičům, poskytovatelům zdravotní péče a pedagogům raného dětství - sledovat vývoj dětí pomocí milních kontrolních seznamů v aplikaci Milestone Tracker, na papíře a online.
  • CDC zavádí program výchovy ke zdraví pro děti s poruchou pozornosti / hyperaktivity (ADHD) nebo Tourettovým syndromem, který řeší zdokumentované mezery ve znalostech, zvyšuje povědomí o těchto podmínkách mezi zdravotnickými pracovníky a vychovateli a poskytuje zdravotní informace založené na důkazech s těmito podmínkami. Outreach se provádí různými způsoby, včetně brožur, nástrojů, webových materiálů, workshopů a konferenčních výstav.
  • NCBDDD ve spolupráci s Národní pracovní skupinou pro fetální alkoholový syndrom a fetální alkoholový efekt a se souhlasem partnerů zveřejňuje aktualizovaná kritéria pro doporučení a diagnostiku syndromu fetálního alkoholu.
  • NCBDDD poskytuje kolaborátorům první data z Národní studie prevence vrozených vad a začíná sérii analýz jedné z největších studií vrozených vad, jaké kdy byly provedeny ve Spojených státech.

• Časová osa

  

  2005

  • Americký chirurg, viceadmirál Richard H. Carmona, MD, MPH, FACS, vydává aktualizované „Poradenství o alkoholu v těhotenství z roku 2005“, zdůrazňující důležitost pití alkoholu v těhotenství nebo při zvažování otěhotnění. Tato rada byla znovu vydána (aktualizována od roku 1981) podle doporučení Národní pracovní skupiny pro fetální alkoholový syndrom a fetální alkoholové účinky.
  • CDC je spoluautory vůbec první výzvy amerického chirurga, která má za cíl zlepšit zdraví a wellness osob se zdravotním postižením, a zdůrazňuje zdravotní postižení jako hlavní problém veřejného zdraví. S cílem zlepšit kvalitu života lidí se zdravotním postižením lepší zdravotní péčí a porozuměním vydal generál chirurga společníka „People's Piece“speciálně napsaného pro americké občany s názvem Výzva generála chirurga z roku 2005 - zlepšit zdraví a wellness osob se zdravotním postižením (kus lidu).
  • NCBDDD zveřejňuje údaje o prevalenci deficitu pozornosti / hyperaktivitě (ADHD) a léčbě v Týdenní zprávě o morbiditě a úmrtnosti (MMWR). Titul „Duševní zdraví ve Spojených státech: Prevalence diagnózy a léčba léků na poruchu pozornosti / hyperaktivity - Spojené státy, 2003, “to byla první studie poskytující národní a státní údaje o prevalenci ADHD, což dokumentuje zátěž ADHD.

• Časová osa

  

  2006

  • Edwin Trevathan je jmenován ředitelem NCBDDD.
  • Hodnocení asociace Spina Bifida z roku 2006 identifikovalo velké rozdíly v péči napříč klinikami spina bifida. Kongresový jazyk uvedl: „Zvýšení poskytované pro národní program Spina Bifida ve fiskálním roce 2010 bude použito na podporu provádění národního registru pacientů se spinou bifidou za účelem zlepšení účinnosti a kvality péče na klinikách spina bifida v zemi.“, je zřízen Národní registr pacientů se spinou bifidou (NSBPR), jehož cílem je identifikovat a šířit osvědčené postupy a podporovat jednotnější péči napříč klinikami.
  • CDC financuje a provádí studii prozkoumat raný vývoj (SEED), víceletou studii na více místech. SEED je v současnosti největší studií dětí s autismem ve Spojených státech. Cílem SEED je identifikovat faktory, které mohou děti vystavit riziku poruch autistického spektra (ASD) a jiných vývojových postižení (DD), popsat rozdíly v charakteristikách dětí s ASD a posoudit zdravotní a zdravotní potřeby dětí s ASD. a další DD.

  

  • CDC zahajuje Hemophilia Inhibitor Research Study (HIRS). Výsledky této studie byly zásadní pro pochopení toho, kteří pacienti s hemofilií jsou vystaveni nejvyššímu riziku vzniku inhibitorů (protilátek), které snižují účinnost jejich léčebných produktů.
  • CDC pořádá první ze série osobních workshopů, které určují priority výzkumu v oblasti veřejného zdraví pro vrozené vady, počínaje orofaciálními rozštěpy. Pozdější dílny se zabývaly kraniosynostózou, Downovým syndromem a vrozenými srdečními vadami.
  • NCBDDD a partneři zveřejňují první národní odhady prevalence 21 vrozených vad, což pomáhá určit, kde a kdy se vrozené vady vyskytují a na koho mají vliv.

• Časová osa

  

  2007

  • NCBDDD zřizuje Síť pro výzkum a prevenci center trombózy a hemostázy, aby podpořila kolaborativní epidemiologický výzkum, jehož cílem je identifikace rizikových faktorů pro trombózu hlubokých žil a plicní embolii u americké populace.
  • Na základě zveřejněných výsledků klinického hodnocení se profylaktická (preventivní) léčba stává ve Spojených státech standardem péče o lidi s hemofilií ve snaze snížit četnost a výskyt krvácení, a tím zabránit poškození kloubů.
  • CDC zavádí každoroční průzkum sluchu a sledování (HSFS), který zůstává jediným národním průzkumem států a teritorií o přijímání screeningu sluchu, diagnostiky a intervenčních služeb u kojenců a malých dětí. Federální agentury, národní organizace, jurisdikce a další zúčastněné strany rutinně používají údaje z HSFS k hodnocení pokroku směrem k včasné identifikaci kojenců, kteří jsou hluchí nebo těžko slyšící, a národních cílů EHDI.

  

  • NCBDDD zveřejňuje první zprávu o monitorování autismu a vývojových postižení (ADDM) v přehledech MMWR Surveillance Sumaries, která uvádí, že průměrně 1 ze 150 dětí je postižena poruchou autistického spektra (ASD).
  • CDC financuje zprávu vydanou Lékařským institutem (IOM) s názvem Budoucnost zdravotního postižení v Americe. V této zprávě výbor IOM identifikuje přetrvávající mezery ve vědě o zdravotním postižení a navrhuje kroky k posílení důkazní základny pro veřejné a soukromé akce ke snížení dopadu zdravotního postižení a souvisejících podmínek na jednotlivce a společnost ve Spojených státech.
  • NCBDDD dokončí randomizovanou kontrolovanou studii CHOICES. Zjištění, která byla zveřejněna v American Journal of Preventive Medicine a následně udělena cena Charlese C. Sheparda, ukazují, že intervence CHOICES je účinná při snižování rizika prenatální expozice alkoholu snižováním spotřeby alkoholu, zvyšováním používání účinné antikoncepce nebo oba.
  • Program CDC Metropolitan Atlanta Vrozené vady (MACDP) dosahuje svého 40. roku nepřetržitého sledování vrozených vad a vydává „Výroční zprávu o vydání 40. výročí“ve Výzkumu vrozených vad.
  • NCBDDD provádí fokusní skupiny s matkami, které se účastní Národní studie prevence vrozených vad, o poskytování vzorků lícních buněk, aby se vědci mohli podívat na roli genetických faktorů při vrozených vadách.
  • Vědci NCBDDD publikují výsledky v New England Journal of Medicine, které ukazují asociace mezi selektivním užíváním inhibitorů zpětného vychytávání serotoninu během těhotenství a výskytem anencefálie, kraniosynostózy a defektů omphalocele, což nebylo dříve zjištěno.

• Časová osa

  

  2008

  • Vědci NCBDDD poprvé spojují děti s vrozenými vadami se speciálními vzdělávacími údaji a zjistili, že u dětí s rozštěpem orofaciální je třikrát vyšší pravděpodobnost, že budou využívat speciální vzdělávací služby než děti bez vrozených vad.
  • CDC sponzoruje dvě pilotní studie k pochopení proveditelnosti longitudinálního sběru dat o křehkém X syndromu (FXS), nejčastěji známé dědičné příčině mentálního postižení. Tato podélná databáze shromažďuje údaje od roku 2008 a nyní má klinická data od více než 1 400 postižených osob. Tato data se používají ke zlepšení znalostí o epidemiologii FXS, vývoji délky života, společných stavech, intervencích, zdravotních výsledcích postižených a jeho dopadu na rodiny.
  • CDC pořádá setkání Nadace Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia (HHT) Foundation International, Inc. a sponzoruje konferenci nazvanou „HHT Health Initiatives for 21st Century“.
  • Úřadující chirurgový generál Steven K. Galson zveřejnil výzvu generálního chirurga k prevenci hluboké žilní trombózy a plicní embolie.

• Časová osa

  

  2009

  • NCBDDD pomáhá formovat konsorcium veřejného zdraví vrozeného srdce, aby sjednotilo a sladilo úsilí s partnery, aby pozitivně ovlivnilo životy lidí postižených vrozenými srdečními vadami.
  • Zjištění z pěti úspěšných intervencí u dětí s poruchami spektra fetálního alkoholu jsou publikovány ve Výzkumu vývojových postižení. Jednalo se o první federálně financované intervence, které zkoumaly strategie zlepšení výsledků u dětí s poruchami fetálního alkoholového spektra.

  

  • Během pandemie chřipky H1N1 je implementován specializovaný program sledování těhotenství ke sledování výsledků matek a kojenců během reakce na mimořádné situace. Vedení NCBDDD spolupracuje s divizí chřipky a divizí reprodukčního zdraví při vedení těchto aktivit během pandemické reakce.
  • Na základě údajů z Národní studie prevence vrozených vad zveřejňuje NCBDDD klíčovou studii v reprodukci člověka o možném spojení mezi asistovanou reprodukční technologií a výskytem určitých vrozených vad.
  • NCBDDD, spolu s mnoha státními a místními zdravotnickými odděleními, začíná vyšetřovat pandemickou chřipku u těhotných žen, dětí a osob se zdravotním postižením. Tato práce vedla k rychlému postupu s cílem vypracovat pokyny a doporučení pro tyto zranitelné skupiny obyvatel. NCBDDD také provedl důležitou práci na popisu zvýšené míry úmrtnosti u dětí s neurologickými a neurodevelopovými poruchami a chybějícího očkování proti chřipce u rodin s dětmi s tímto postižením.
  • NCBDDD zahajuje podélnou následnou studii Legacy for Children ™ (Legacy), aby vyhodnotila vývoj dětí, které se účastnily Legacy, jakmile dosáhly třetí třídy. Zjištění z této studie ukázala účinnost Legacy jako zásahu, který má zabránit kognitivním zpožděním u dětí žijících v chudobě.
  • NCBDDD zveřejňuje, v Týdenní zprávě o morbiditě a úmrtnosti (MMWR), první údaje o prevalenci populací pro svalovou dystrofii Duchenne a Becker ve Spojených státech, nazvané „Prevalence Duchenne / Becker svalové dystrofie u mužů ve věku 5–24 let - čtyři státy, 2007. “

  

  • NCBDDD zveřejňuje první národní odhady prevalence diagnostikovaného Tourette syndromu (TS) v týdenní zprávě o morbiditě a úmrtnosti (MMWR). Titul „Prevalence diagnostikovaného syndromu Tourette u osob ve věku 6–17 let - Spojené státy americké, 2007“, to byla první publikovaná studie poskytující národní údaje o prevalenci TS, což dokumentuje zátěž TS.
  • Dětský zdravotní tým je mobilizován v květnu 2009, aby reagoval na H1N1 (chřipka A). Úsilí NCBDDD během pandemie chřipky zdůraznilo potřebu zajistit, aby děti byly během reakce na špičkové úrovni, pomohly identifikovat „ohroženou“skupinu dětí v rámci širší kategorie dětí se zvláštními potřebami zdravotní péče a podtržené potřebu týmu věnovaného dětským problémům během reakce na mimořádné situace. V důsledku toho byla v roce 2012 vytvořena Jednotka dětské připravenosti (CPU), která má provádět výzkum a podporovat úsilí o zajištění toho, aby se v budoucích reakcích řešily otázky dětí.
• NextThe 2010's